Ο πρώτος μη κερδοσκοπικός κοινωνικός φορέας για τον καρκίνο του πνεύμονα «FairLife-Φροντίδα και Πρόληψη για τον καρκίνο του πνεύμονα» (Fairlife LCC), δημιουργήθηκε στην Ελλάδα στη μνήμη του Simon Βell, 57 ετών, πατέρα δύο ανήλικων παιδιών, που έδωσε μια πολύ σύντομη μάχη με τον καρκίνο του πνεύμονα, χωρίς επιτυχία.
Ο Simon Βell, Average Adjuster, δραστηριοποιήθηκε για σχεδόν 4 δεκαετίες, με αφοσίωση στον χώρο της ναυτιλίας, με τελευταίο σταθμό την εταιρεία «FairSeas Average Adjusters», της οποίας ήταν συνιδρυτής και μέτοχος.
Σκοπός του φορέα «FairLife-Φροντίδα και Πρόληψη για τον καρκίνο του πνεύμονα», σε συνεργασία με την επιστημονική του ομάδα, είναι η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με την πρόληψη και πρώιμη διάγνωση του καρκίνου του πνεύμονα, η υποστήριξη ομάδων υψηλού κινδύνου, η φροντίδα και συνδρομή των ασθενών, με σκοπό τη μείωση της θνησιμότητας, η πρόσβαση σε διαγνωστικές μεθόδους, κλινικές μελέτες, νέα φάρμακα, και λοιπές ιατρικές παρεμβάσεις αιχμής, καθώς και η εξασφάλιση ίσων ευκαιριών πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείες.
Ενδεικτικές ενέργειες που στοχεύει να υλοποιήσει το Fairlife LCC είναι:
* Ενημέρωση και ευαισθητοποίηση για διαγνωστικά τεστ και πρόσβαση σε screening που θα μπορέσουν να εντοπίσουν και να προλάβουν έγκαιρα την νόσο, με βάση τις διεθνείς κατευθυντήριες οδηγίες.
* Ευαισθητοποίηση και κινητοποίηση για πρόσβαση σε μοριακές και άλλες εξειδικευμένες εξετάσεις για την ακριβέστερη διάγνωση και εξατομικευμένη καθοδήγηση της θεραπείας.
* Κινητοποίηση όλων όσων εμπλέκονται στον συγκεκριμένο τομέα (φορείς, υπουργεία, ιατρικό δυναμικό).
* Ψυχολογική υποστήριξη ασθενών.
* Υποστήριξη στη δημιουργία πιστοποιημένων κέντρων διεξαγωγής κλινικών μελετών και κέντρων αριστείας για τις κλινικές μελέτες, με την καθοδήγηση έγκριτων επιστημόνων. Κυρίαρχος στόχος μας είναι η ανάπτυξη κουλτούρας διενέργειας κλινικών μελετών στη χώρα, απομυθοποίηση και αντιμετώπιση των προκαταλήψεων για τις κλινικές μελέτες, καθώς και η δυνατότητα συμμετοχής των ασθενών, που δεν ανταποκρίνονται στις κλασικές θεραπείες, σε υποσχόμενες καινοτόμες θεραπείες μέσα από μελέτες αρχικών φάσεων αλλά και προγράμματα πρώιμης πρόσβασης (όπως το πειραματικό φάρμακο που θα μπορούσε να έχει επιδράσει καταλυτικά στην πορεία της νόσου για τον Simon), τομέας στον οποίο η χώρα μας υστερεί σημαντικά σε σχέση με άλλες εξελιγμένες χώρες.
* Κινητοποίηση για αλλαγή του νομοθετικού πλαισίου στην Ελλάδα και στην Ευρώπη ώστε να είναι δυνατή η ισότιμη πρόσβαση ασθενών σε κλινικές μελέτες σε όποια χώρα και αν αυτές διεξάγονται, και η προώθηση δημιουργίας δορυφόρων πιστοποιημένων κέντρων κλινικών μελετών στη χώρα μας.
* Συνεργασία με δημόσιους και ιδιωτικούς φορείς Υγείας για πρόσβαση ασθενών σε υποδομές, τεχνολογική υποστήριξη και άρτια καταρτισμένο προσωπικό, σε οποιαδήποτε φάση της πορείας τους με τη νόσο.
* Συνεργασία με ιατρικά κέντρα και γιατρούς στην Ελλάδα και το εξωτερικό που εξειδικεύονται στον καρκίνο του πνεύμονα όσο και την πρόληψη και τη δημόσια υγεία.
* Συνεργασία με επιστημονικές εταιρείες που ασχολούνται με τον καρκίνο του πνεύμονα, στη χώρα μας και το εξωτερικό.
* Συνεργασία και σύμπραξη με συλλόγους ασθενών και εθελοντών που ήδη δραστηριοποιούνται με επίκεντρο τον ογκολογικό ασθενή.
Tαυτόχρονα, ο φορέας θα υλοποιήσει ένα ευρύ πρόγραμμα επικοινωνίας σε όλα τα μέσα, με δράσεις, σε πανελλαδικό επίπεδο, σε συνεργασία με εθελοντές και υποστηρικτές για τον καρκίνο του πνεύμονα, που αποτελεί την κύρια αιτία θανάτου από καρκίνο παγκοσμίως και στην Ελλάδα.
Η μέριμνα για έγκαιρη ενημέρωση, πρώιμη διάγνωση, ίσες ευκαιρίες στην πρόσβαση καινοτόμων θεραπειών, συμμετοχή στις κλινικές μελέτες, με στόχο την μείωση των θανάτων από την νόσο είναι μόνο η αρχή για το FairLife LCC.
Η ταυτότητα του νέου φορέα το «FairLife-Φροντίδα και Πρόληψη για τον καρκίνο του πνεύμονα» έχει τη μορφή Αστικής μη Κερδοσκοπικής Εταιρείας με διακριτικούς τίτλους: «FAIRLIFE LUNG CANCER CARE» και «FAIRLIFE LCC».
To Διοικητικό Συμβούλιο είναι το εξής:
Κορίνα Πατέλη-Bell – πρόεδρος
Εύη Χατζηανδρέου – αντιπρόεδρος
Ειρήνη Κασιμάτη – γενική γραμματέας
Μέλη ΔΣ: Ρέα Βιτάλη, Έλενα Λινάρδου, Μάρθα Μυλωνά
