Δεν έχουν περάσει παρά μόνο λίγες δεκαετίες από τότε που ο αυτισμός έγινε γνωστός με την έννοια που χρησιμοποιείται σήμερα. Αφού διαχωρίστηκε από άλλες διαταραχές όπως η σχιζοφρένεια ή η ψύχωση, ο αυτισμός πλέον ορίζεται ως μια νευρο-αναπτυξιακή διαταραχή που επιδρά αρνητικά στην κοινωνική αλληλεπίδραση και επικοινωνία καθώς επίσης χαρακτηρίζεται και από περιορισμένες και επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές και ενδιαφέροντα.
Σύμφωνα με τις τελευταίες έρευνες, ο αυτισμός είναι το αποτέλεσμα συγκερασμού τόσο γενετικών όσο και περιβαλλοντικών παραγόντων. Κανείς θα μπορούσε να πει ότι οι πιθανότητες που συμβάλλουν στο να συνδυαστούν αυτοί οι παράγοντες με αποτέλεσμα τον αυτισμό είναι τόσο περίπλοκες όσο αυτές ενός “αεροπορικού δυστυχήματος”. Κατ’ επέκταση, τα ακριβή αίτια του αυτισμού παραμένουν ακόμα άγνωστα.
Ένας από τους λόγους που συμβάλλουν στις ελλιπείς γνώσεις μας στο θέμα, είναι η πολυπλοκότητα και ποικιλομορφία με την οποία εμφανίζεται στο γενικό πληθυσμό. Συγκεκριμένα, ο αυτισμός έχει περιγραφεί ως ένα σύνολο χαρακτηριστικών που διανέμεται στο συνεχές ενός άξονα. Όταν τα χαρακτηριστικά αυτά εκφράζονται στην ύστατη μορφή τους, τότε οδηγούν στη διάγνωση. Μήπως αυτό σημαίνει τότε ότι όλοι είμαστε εν δυνάμει αυτιστικοί; Όχι. Πολύ απλά η περιγραφή αυτή αποτυπώνει το γεγονός ότι η διάγνωση και ο τρόπος με τον οποίον θα εκφραστεί ο αυτισμός μπορεί να διαφέρει αισθητά από άτομο σε άτομο, με το φάσμα να φτάνει από τη σοβαρή αυτιστική διαταραχή έως το Άσπεργκερ, τον αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας ή και τη διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή — μη αλλιώς προσδιοριζόμενη (PDD-NOS). Ως εκ τούτου, ο επιπολασμός στο γενικό πληθυσμό υπολογίζεται 1 στα 100 άτομα, με την αναλογία μεταξύ ανδρών και γυναικών να είναι 3 προς 1.
Αναπτυξιακά ορόσημα και ευαίσθητες περίοδοι που επηρεάζονται από τον αυτισμό
Ως “ευαίσθητες περίοδοι” ονομάζονται τα χρονικά διαστήματα κατά την ανάπτυξη του ανθρώπου, όπου η επίδραση των εμπειριών στον εγκέφαλο είναι ιδιαιτέρως έντονες λόγω της μεγάλης ευπλαστότητάς του. Αναμφισβήτητα, κάθε παιδί έχει τη δική του μοναδική προσωπικότητα και μπορεί να μην ακολουθεί αυστηρά τα καθορισμένα αναπτυξιακά στάδια. Συνεπώς, και προκειμένου να μην “ψυχολογικοποιείται” κάθε μικρή απόκλιση στη συμπεριφορά και την ανάπτυξη των παιδιών, πολλοί ειδικοί διστάζουν να δώσουν μια εξακριβωμένη διάγνωση αυτισμού σε πολύ μικρές ηλικίες. Κάποια από τα βασικά ορόσημα και δεξιότητες που αναπτύσσουν τα παιδιά στην ευαίσθητη περίοδο από τη γέννηση έως τα πρώτα 3 έτη της ζωής τους εμφανίζονται στον παρακάτω πίνακα.
Ερμηνεία οροσήμων και πρώιμες ενδείξεις
Οι δεξιότητες και συμπεριφορές που αναπτύσσουν τα βρέφη κατά τον πρώτο κιόλας χρόνο της ζωής τους, δρουν ως βάση για τη μετέπειτα ανάπτυξη και ένταξή τους στον κόσμο. Σαν μικροί αρχιτέκτονες παρατηρούν και αλληλεπιδρούν κοινωνικά προκειμένου να αντιληφθούν τα προσωπικά τους όρια να αντλήσουν πληροφορίες και να δομήσουν μοτίβα για το περιβάλλον γύρω τους, πριν καν να είναι σε θέση να τα εκτελέσουν από μόνα τους. Η καθυστέρηση ή μη εμφάνιση κάποιων συμπεριφορών εγκαίρως (κάποιες από τις οποίες είναι αυτές του παραπάνω πίνακα) μπορεί να λειτουργήσουν ως ενδείξεις (redflags) για μετέπειτα διάγνωση του αυτισμού.
Ένα βρέφος που δε δίνει σημασία στα πρόσωπα γύρω του, δεν επιδιώκει την ανθρώπινη αλληλεπίδραση και βλεμματική επαφή ή δεν ακούει στο όνομά του είναι πολύ πιθανό να ακολουθεί μια μη τυπική ανάπτυξη. Επιπλέον, είναι σύνηθες να υπάρξει μια παλινδρόμηση δεξιοτήτων. Πολλές είναι οι περιπτώσεις νηπίων που χάνουν μέρος της ομιλίας που έχουν κατακτήσει πριν να συμπληρώσουν το δεύτερο έτος της ηλικίας τους. Ένα βρέφος που απορροφάται και συναρπάζεται κυρίως από άψυχα αντικείμενα (π.χ. παρατηρώντας τις ρόδες από το τρενάκι του ή τα φύλλα των δέντρων στο πάρκο) είναι πιθανό να δομήσει με εξίσου ασυνήθιστο τρόπο την κατανόηση του κόσμου.
Η αδυναμία κατανόησης και ένταξης σε δραστηριότητες της καθημερινότητας μπορεί να αποτελέσει πηγή άγχους για το παιδί. Ο κόσμος γύρω του δεν είναι προβλέψιμος, οι φωνές από τα παιδιά που παίζουν στην παιδική χαρά μπορεί να ηχούν σαν τρυπάνι μέσα στο αυτί του και επιπλέον δε διαθέτει τα μέσα να εκφράσει τις επιθυμίες ή τη δυσαρέσκειά του. Ως αποτέλεσμα, προσπαθεί να δημιουργήσει ένα ήρεμο και αναμενόμενο περιβάλλον στο οποίο θα ξέρει καλά πως θα λειτουργήσει. Μια άκαμπτη ρουτίνα, η απόσυρση από κοινωνικές συναναστροφές τις οποίες δεν έχει μάθει να αποκωδικοποιεί και παράλληλα, η συνεχής παρατήρηση και ενασχόληση με συγκεκριμένα αντικείμενα (π.χ. περιστροφή της ίδιας μπίλιας ξανά και ξανά) προσδίδουν στο παιδί την αίσθηση ελέγχου του περιβάλλοντός του, ασφάλεια και παρηγοριά από έναν ακατανόητο κόσμο που συχνά μοιάζει επιθετικός.
Ωστόσο, το γεγονός ότι δεν αναζητούν την κοινωνική επαφή και συναναστροφή, δε σημαίνει απόλυτα και ότι δεν τους αρέσει. Πολύ απλά, δεν έχουν τον συνηθισμένο τρόπο να το εκφράσουν και να γίνουν μέρος αυτού. Είναι, λοιπόν, ζητούμενο της επερχόμενης παρέμβασης να τα εξοπλίσει με τα απαραίτητα εφόδια για να λειτουργήσουν αυτόνομα στον κόσμο.
Σημασία έγκαιρης παρέμβασης — Ο ρόλος των ειδικών και των γονέων
Το γεγονός ότι ένα βρέφος με προδιάθεση αυτισμού χάνει δεκάδες ευκαιρίες κάθε λεπτό να αφομοιώσει την εισροή πληροφοριών από τους γύρω του καθιστά άμεση την ανάγκη παρέμβασης.
Στόχος κάθε παρέμβασης είναι να εντοπίσει τα δυνατά και αδύνατα σημεία που παρουσιάζει η ανάπτυξη του παιδιού. Για μια αποτελεσματική παρέμβαση, πρέπει πρώτα να γίνει αντιληπτό το επίκεντρο της προσοχής και του ενδιαφέροντος των παιδιών. Έρευνες δείχνουν πως τα παιδιά μαθαίνουν καλύτερα όταν είναι χαρούμενα και έχουν κάποιο κίνητρο (εξωτερικό ή/και — ιδανικά — εσωτερικό) για να προβούν σε μια δραστηριότητα. “Ακούγοντας” τις ανάγκες των παιδιών, ακολουθώντας τις επιλογές τους και παρέχοντάς τους ένα περιβάλλον πλούσιο σε ερεθίσματα λειτουργούμε ως αρωγοί σε μια διαδικασία μάθησης που μπορεί να μη συμβαίνει αυτόματα.
Η συμβολή των γονέων, συμπληρωματικά με την εκάστοτε εξωγενή παρέμβαση, είναι εξέχουσας σημασίας, καθώς το παιδί περνά το μεγαλύτερο τμήμα της ημέρας του με τους γονείς ή άμεσους φροντιστές του. Δραστηριότητες, όπως φυσική άσκηση, χορός, τραγούδι, ανάγνωση βιβλίων και παραμυθιών, μπορούν να ενσωματωθούν στην καθημερινότητα του παιδιού, κατά τη διάρκεια του φαγητού ή ακόμα και του μπάνιου. Η δυαδική ενασχόληση και συνδιαλλαγή με τα παιδιά καλλιεργεί τις κοινωνικές, επικοινωνιακές και συναισθηματικές τους δεξιότητες. Παράλληλα, η φυσική άσκηση και το έντονο παιχνίδι ενδυναμώνει τις λεπτές και αδρές κινητικές δεξιότητες· τομείς που επηρεάζονται από τον αυτισμό.
Συναισθήματα και ανησυχίες των γονέων
Το γεγονός ότι το βρέφος μπορεί να μην εκφράζεται και να μην ανταποκρίνεται με συνηθισμένο τρόπο στις εκφράσεις ενθουσιασμού των γονιών του, μπορεί να αποτελέσει πηγή άγχους ή και ενοχής για τους ίδιους τους γονείς. Συνήθεις είναι οι περιπτώσεις όπου αλληλεπιδρούν λιγότερο με το παιδί, θεωρώντας ότι ίσως να αποτυγχάνουν οι ίδιοι να δημιουργήσουν έναν επαρκή δεσμό μαζί του. Αυτή η αλληλουχία δράσης-αντίδρασης στη δυναμική της σχέσης γονέα-παιδιού δημιουργεί έναν φαύλο κύκλο όπου το παιδί στερείται ακόμη περισσότερων ερεθισμάτων και ευκαιριών να συνδεθεί με τον περιβάλλοντα κόσμο. Συνεπώς, είναι μια δικαιολογημένη άγνοια που οδηγεί, σε μια μεγαλύτερη απομάκρυνση από το παιδί ή ακόμα και στη δικαιολόγηση της κατάστασης με εκφράσεις όπως “Δεν είμαι καλός γονιός” ή ακόμα “Είναι συνεσταλμένα ζώδια οι παρθένοι Είναι συνεσταλμένο το παιδί μου λόγω ζωδίου”
Επιπλέον, παρά τη μεγαλύτερη ενημέρωση που υπάρχει σχετικά με τον αυτισμό τα τελευταία χρόνια και τον σχετικά αυξημένο αριθμό διαγνωσμένων ατόμων, πολλές φορές παραμένει ταμπού, ειδικά κατά την παιδική ή εφηβική ηλικία. Ο φόβος του στίγματος οδηγεί τους γονείς να προβούν σε διάφορες στρατηγικές άμυνας προκειμένου να προστατεύσουν τόσο τον εαυτό τους όσο και το παιδί από μια πιθανή κοινωνική περιθωριοποίηση. Ενδεικτικά, είναι η άρνηση των ενδείξεων ότι το παιδί μπορεί να μην ακολουθεί την τυπική ανάπτυξη όπως οι συνομήλικοί του καθώς επίσης και η αποσιώπηση της κατάστασης στο στενό ή και ευρύτερο οικογενειακό κύκλο, όταν υπάρχει πλέον η διάγνωση.
Επίλογος
Επειδή λοιπόν το κεφάλαιο “αυτισμός” είναι πολύ μεγάλο και θα μπορούσαμε να το αναλύουμε σε τόμους ολόκληρους, αν είναι να κρατήσουμε ένα πράγμα από το παραπάνω κείμενο, αυτό θα ήταν να βρούμε το χαμόγελο στις δραστηριότητες που κάνουμε με το παιδί. Ο αυτισμός δεν είναι σαν μια “ασθένεια που γιατρεύεται” αλλά με έγκαιρη παρέμβαση μπορεί να αντιμετωπιστεί σε τέτοιο βαθμό, ώστε το παιδί να γίνει λειτουργικό και αυτόνομο μέλος της κοινωνίας. Η θετική αλληλεπίδραση δεν επιταχύνει μόνο το ρυθμό μάθησης του παιδιού αλλά βελτιώνει και την ψυχική υγεία των γονέων, ένα πολύ σημαντικό συστατικό για να διατηρηθεί η οικογενειακή συνοχή και λειτουργικότητα.
~ Δεν ξέρουμε πως να κάνουμε πράγματα μόνοι μας με τον τρόπο που τα κάνετε εσείς. Αλλά όπως κάθε άλλος, θέλουμε να κάνουμε το καλύτερο δυνατό. Όταν νιώθουμε ότι έχετε εγκαταλείψει κάθε προσπάθεια, μας κάνει να νιώθουμε θλίψη. Οπότε, παρακαλώ, συνεχίστε να μας βοηθάτε μέχρι τέλους ~ Naoki Higashida, Γιατί χοροπηδώ (σε ελεύθερη μετάφραση)
Το παρόν άρθρο δεν αποτελεί και δεν υποκαθιστά ιατρική συμβουλή, διάγνωση ή θεραπεία. Οι πληροφορίες παρέχονται υπεύθυνα από αξιόπιστες πηγές για ενημερωτικούς σκοπούς.
Γράφει η: Γεωργιάννα Μωραϊτοπούλου, Ψυχολόγος, MSc Developmental Psychology and Psychopathology
Ευχαριστούμε το WellnessLab για τη συνεργασία!
