Μια διαδικτυακή δράση, με τίτλο «Το ταξίδια μέχρι τη διάγνωση», η οποία θα περιλαμβάνει κείμενα και φωτογραφίες ασθενών με Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο (ΣΕΛ), διοργανώνει, μέσω facebook, με αφορμή τη 10η Μαΐου- Παγκόσμια Ημέρα ΣΕΛ, η Πανελλήνια Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Παιδιών με Ρευματικά Νοσήματα ΡευΜΑζήν.
Οι φωτογραφίες των ασθενών περιέχουν ενδυματολογικά στοιχεία σε μοβ χρώμα, το οποίο συνδέεται σε όλο τον κόσμο με τον ΣΕΛ. Στόχος τη δράσης είναι η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση σχετικά με τον ΣΕΛ, ένα αυτοάνοσο, μη ρευματικό νόσημα, που προσβάλλει πολλά όργανα και συστήματα του οργανισμού, όπως το δέρμα, τις αρθρώσεις, τους νεφρούς, τους πνεύμονες, την καρδιά, τον εγκέφαλο, ενώ ορισμένα από τα συμπτώματα που παρουσιάζονται είναι η κόπωση, η νεφρική νόσος, η απώλεια μαλλιών και συχνά τα δερματικά εξανθήματα, όπως το πλέον αναγνωρίσιμο εξάνθημα «πεταλούδας» στη μύτη και στα μάγουλα.
Όπως αναφέρουν οι διοργανωτές της εκδήλωσης, το εν λόγω ρευματικό νόσημα δεν είναι σπάνιο. Στην Ελλάδα έχουν καταγραφεί περίπου 5.000 ασθενείς με ΣΕΛ. Ο ΣΕΛ, όπως και τα περισσότερα ρευματικά νοσήματα, εμφανίζεται πολύ συχνότερα στις γυναίκες, κυρίως στις ηλικίες 14-40 ετών, ενώ δεν λείπει και στα παιδιά, ενίοτε με σοβαρές εκδηλώσεις, με τις πιθανότητες να αυξάνονται όταν υπάρχει ιστορικό νόσησης από Λύκο στην οικογένεια. Εξαιτίας των πολλαπλών εκδηλώσεων του νοσήματος επηρεάζεται δραματικά η καθημερινότητα των ασθενών σε όλα τα επίπεδα.
Το αισιόδοξο μήνυμα είναι ότι, στις μέρες μας, παρά τη σοβαρότητα του νοσήματος, η έγκυρη διάγνωση και θεραπεία του επιτρέπει στους ασθενείς να ζουν μια φυσιολογική ζωή, ενώ η πρόγνωση των ασθενών με ΣΕΛ έχει βελτιωθεί σημαντικά μέσα στην τελευταία εικοσαετία, καθώς το 90% των περιπτώσεων βρίσκονται σε ύφεση, εφόσον λαμβάνουν την κατάλληλη θεραπεία.
